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方青：報(bào)告這句話，為“他們”而改         2024年01月25日17:38

有這么一群孩子，他們不和別人對(duì)視，不理會(huì)別人的呼喚，不會(huì)用完整的語(yǔ)句表達(dá)自己的想法，被稱(chēng)為“來(lái)自星星的孩子”，但其實(shí)他們得了一種叫做孤獨(dú)癥的病——

從事教育工作30多年，省人大代表、金華市金東區(qū)實(shí)驗(yàn)小學(xué)校長(zhǎng)方青很早就開(kāi)始關(guān)注這個(gè)特殊群體：“印象很深的是很多年前，我們學(xué)校轉(zhuǎn)進(jìn)來(lái)一個(gè)孤獨(dú)癥學(xué)生，在我堅(jiān)持跟他打招呼的第四年，有一天他突然面向我，緩緩地說(shuō)出‘方青校長(zhǎng)，早上好’，那一刻，仿佛所有陰霾都被吹散，陽(yáng)光灑滿了世界！”這次經(jīng)歷無(wú)形中為她后來(lái)的一系列相關(guān)履職埋下了伏筆。

2023年底，王浩省長(zhǎng)在金華開(kāi)展政府工作報(bào)告意見(jiàn)征集座談會(huì)，特意征詢列席人員關(guān)于孤獨(dú)癥兒童醫(yī)療救治方面的意見(jiàn)建議，方青注意到報(bào)告中提出要“實(shí)施孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助5000人”，“我對(duì)‘5000人’這一表述感到疑惑，為什么是5000人？萬(wàn)一這個(gè)群體更龐大呢？他們究竟需要怎樣的幫助？”方青現(xiàn)場(chǎng)就這些疑慮與政府有關(guān)工作人員進(jìn)行了交流，并積極開(kāi)展調(diào)研，更好地了解這個(gè)群體。

沒(méi)有調(diào)查就沒(méi)有發(fā)言權(quán)，帶著這些問(wèn)題，方青走訪了很多孤獨(dú)癥兒童家庭，“精神壓力”和“經(jīng)濟(jì)壓力”是被提到最多的詞匯，由于害怕受到歧視，很多患者及其家庭都會(huì)選擇隱瞞病情，這也給方青的調(diào)研帶來(lái)了不小阻力。“所幸我既是教育工作者，也是人大代表，這樣的雙重身份最終讓很多患者選擇對(duì)我打開(kāi)心扉。”方青坦言。

孤獨(dú)癥兒童的治療渠道有限，費(fèi)用大大超出普通家庭的經(jīng)濟(jì)開(kāi)銷(xiāo)，很多家庭難以支付康復(fù)費(fèi)用，有超過(guò)一半的家庭，夫妻一方全職帶娃，無(wú)法正常工作。為此，一些地方也出臺(tái)具體解決辦法，但卻沒(méi)有從制度保障層面解決問(wèn)題。

“了解這些情況后，我感到，浙江完善孤獨(dú)癥患者社會(huì)保障制度和關(guān)愛(ài)服務(wù)體系很有必要。”方青第一時(shí)間將調(diào)研了解的情況反映給人大及政府相關(guān)部門(mén)，并在此基礎(chǔ)上撰寫(xiě)形成了遞交本次省人代會(huì)的《關(guān)于加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童系統(tǒng)化支持的建議》，涵蓋了宣傳普及、社會(huì)服務(wù)、專(zhuān)業(yè)支持、醫(yī)療保障等四方面意見(jiàn)建議。

2024年1月23日，省長(zhǎng)王浩在省人民大會(huì)堂作政府工作報(bào)告時(shí)，擲地有聲地提出“加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童醫(yī)療康復(fù)救治，孤獨(dú)癥門(mén)診治療享受住院醫(yī)療保障水平”，這讓坐在臺(tái)下的方青又驚喜又激動(dòng)。

“從5000人到全覆蓋，從康復(fù)救助到門(mén)診享受住院醫(yī)療保障水平，表述的轉(zhuǎn)變，其實(shí)質(zhì)是全省醫(yī)療保障政策的優(yōu)化完善，讓我們看到了政府對(duì)孤獨(dú)癥兒童的支持和保障不再停留于數(shù)字，而是溫暖的守護(hù)、切實(shí)的關(guān)懷和專(zhuān)業(yè)的幫助，也讓我真正感受到政府與人大代表的心有靈犀，與老百姓的同頻共振。”

方青告訴記者，政府工作報(bào)告對(duì)孤獨(dú)癥兒童的支持舉措科學(xué)合理、回應(yīng)民聲，精準(zhǔn)施策背后折射的是實(shí)實(shí)在在的為民情懷，體現(xiàn)的是政府把屁股端端地坐在百姓立場(chǎng)。

“幸福路上，‘一個(gè)也不能少’！我將繼續(xù)關(guān)注孤獨(dú)癥患者群體，為他們發(fā)聲出力，讓孤獨(dú)癥兒童不再‘求治無(wú)門(mén)’，讓孤獨(dú)癥家庭不再有‘后顧之憂’，讓‘來(lái)自星星的孩子’感到未來(lái)可期。”方青誠(chéng)摯地說(shuō)。

來(lái)源：浙江人大 作者：厲亞敏 編輯：文思睿